«Non esiste un mondo a parte di persone solo da aiutare, ma siamo tutti persone con dei bisogni. Abbiamo bisogno tutti di tutto, perciò dobbiamo credere nel valore di ogni persona, offrendo opportunità a ciascuno per far emergere tale valore». Queste le parole del Ministro della Disabilità Alessandra Locatelli pronunciate ieri nel corso di un incontro al Meeting di Rimini – accessibile anche in Lis – sul tema “Investire sul talento di ogni persona” moderato da Mattia Ferraresi, giornalista del quotidiano Domani. Accanto al Ministro ci sono Laura Lucchin e Amerigo Basso, i genitori di Sammy Basso, il giovane vicentino affetto da progeria morto lo scorso 5 ottobre che Il Timone (qui per abbonarsi) ha insignito del riconoscimento di “persona dell’anno 2024”.
«La progeria non capita, è scritta nel Dna; è una malattia che non solo dà dei sintomi, ma limita fisicamente. Mi piace pensare che l’amore è uno dei sentimenti più autentici. Non so se la parola ‘felice’ sia la parola giusta, ma che la mia vita è degna di essere vissuta, questo sì!», si ascolta dalla viva voce del giovane vicentino mentre scorrono le immagini che lo vedono protagonista e pieno di gioia di vivere in un video della sua associazione impegnata a «raccogliere fondi per supportare la ricerca e aiutare le famiglie. Il mio sogno è poter dire: “Sì, vostro figlio ha la progeria, ma crescerà come una persona perfettamente sana”», ripete Sammy.
«Diritto di tutti alla piena cittadinanza, accessibilità universale e promozione del Progetto di Vita»: sono queste le priorità dell’agenda politica alla base di una riforma in cantiere in tema di disabilità, come sottolinea il Ministro, mentre sullo schermo un altro video mostra ragazzi con disabilità impegnati, insieme alle loro associazioni, al G7 di Assisi nel suonare nell’orchestra, nel preparare la cena di gala dell’evento, compresi alcuni gadget quali penne e foulard. In quell’occasione tra l’altro i Ministri di Disabilità e Inclusione dei vari Paesi decisero di fare la foto ufficiale stringendosi per mano. Si tratta dunque di valorizzare la persona con disabilità, modificando lo sguardo su di lei per coglierne le potenzialità e non fossilizzarsi esclusivamente, come purtroppo spesso accade, sui suoi limiti in una logica meramente assistenzialista, investendo sulle sue competenze perché i talenti possano fruttificare a beneficio di tutta la collettività. In tale ottica, «soprattutto dal punto di vista mediatico, bisogna fare molto di più», continua il Ministro, sviluppando politiche a tutti i livelli per «una presa in carico non solo dal punto di vista sociosanitario, partendo dal fatto che davanti a me c’è una persona».
A questo punto è la signora Lucchin a raccontare la vicenda luminosa del figlio: «Sammy amava la vita sua e quella degli altri; portava gioia, voglia di vivere e di lottare. Ha sempre fatto tutto non per lui ma per gli altri, come diceva. Era felice, lo faceva con il cuore in mano. Sammy e la sua malattia è stato il dono più grande che ho ricevuto, perché mi ha fatto capire l’importanza di essere in questo mondo e il senso vero della vita: godere di tutto, delle cose piccole, delle cose grandi, della gioia di vivere con le altre persone. Sammy era un vulcano; con gli amici ha fatto cose assurde, che hanno fatto rizzare i capelli in testa persino al suo fisioterapista! Ha fatto sempre tutto insieme agli altri. Diceva: “Un traguardo fatto da solo è bello, insieme agli altri è immenso”». Di qui ricorda anche le varie maratone corse in carrozzina dal figlio proprio grazie al supporto dei suoi amici.
Relativamente al rapporto di Sammy con la malattia la madre prosegue: «Abbiamo saputo della sua malattia quando aveva due anni e un mese. I primi due anni abbiamo fatto diverse visite mediche, ma non si riusciva mai a capire, finché il pediatra ha richiesto una visita genetica. Siamo andati allora ancora a Padova a fare una visita sereni e tranquilli, pensando ci avrebbero detto sempre le stesse cose. E invece dalla diagnosi è cambiato tutto. Ci hanno solo detto cosa sarebbe stata la vita di Sammy negli anni seguenti: “La vita media di chi ha la progeria sono tredici e mezzo: godetevi Sammy finché ce l’avete!”. Siamo tornati a casa con questo macigno. In quel momento ho sentito che mi stava crollando il mondo addosso. Il primo periodo è stato un inferno e abbiamo messo Sammy in una campana di vetro. Ma lui, furbo e intelligente com’era, c’ha fatto capire che la soluzione non era quella. Ci accorgemmo che avevamo paura di tutto e gli stavamo nel contempo negando di vivere. Allora, insieme a lui, abbiamo cominciato a vivere insieme a lui senza negargli più niente. Gli abbiamo sempre detto: “Se tu vuoi, fai tutto, noi ci siamo!”». «Gli abbiamo sempre spiegato tutto gradualmente; è cresciuto consapevole della sua malattia e questo gli ha dato molta serenità», aggiunge il padre.
A questo punto, riprendendo la Convenzione Onu del 2009 per i diritti delle persone con disabilità, il Ministro sottolinea l’importanza della «presenza umana di chi ti dà una mano», e nello stesso tempo, il diritto della persona a una vita indipendente e una vita «scelta e decisa a partire dai suoi desideri e preferenze». I genitori di Sammy ricordano ancora come il figlio abbia voluto studiare per diventare un biologo molecolare proprio per studiare la sua malattia. In special modo, rispetto alla fede di Sammy, la madre evidenzia che, quale «fervido credente, diceva: “Il Signore dà a noi dei talenti. Ognuno di noi li ha: spetta a ciascuno noi tirarli fuori e farli valere”»e confessa di aver fatto un «percorso di vita meraviglioso insieme a lui: non sarei quella che sono ora se non avessi avuto Sammy e la sua malattia».
Ferraresi osserva infine come molti abbiano conosciuto la storia di Sammy soltanto dopo che il suo ‘testamento spirituale’ è diventato virale. Nello scritto di suo pugno dopo aver appreso delle condizioni critiche del suo cuore si coglie il senso pieno della sua vita: «Molti diranno che ho perso la mia battaglia. Non c’è stata nessuna battaglia; c’è stata solo una vita da abbracciare, né premio, né condanna, semplicemente un dono che ci ha dato Dio». In quella lettera Sammy ricordava anche l’esigenza di «portare la croce e farsi aiutare dagli altri a portarla, come ha fatto Gesù con Giuseppe D’Arimatea». «Non sapevamo di questa lettera – conclude commossa sua madre – perché la custodiva il suo terapista e amico di una vita. Il vescovo poi ha chiesto lui a noi il permesso di poterla leggere come omelia senza toccarla perché la riteneva perfetta. È una lettera che ci ha dato tanta serenità e tanto amore».
